Conmovedor: Testimonio de una madre con un hijo con TEA para concienciar a los docentes

Durante el claustro de profesores celebrado por el equipo de orientación del colegio Maristas de Cartagena

Una vez cada quinde días, normalmente, se lleva a cabo el claustro de profesores donde se tratan temas del día sobre el alumnado, funcionamiento y un largo etcétera. En el colegio de Maristas de Cartagena, el equipo de orientación tuvo la excelente idea de ‘invitar’ a tres madres para que en el último claustro expusiesen durante una charla de unos veinte minutos su día a día, su experiencia con un niño con TEA (trastorno de espectro autista, una discapacidad del desarrollo que puede provocar problemas sociales, comunicacionales y conductuales significativos) y como concienciar a los docentes sobre esta discapacidad que tan especiales hacen a estos niños que brillan por una sensibilidad extrema.

A continuación, la carta íntegra de una de las madres que expuso el caso de su hijo, un niño con TEA. Un niño especial que, al margen de tener todo el cariño del mundo por parte de sus seres queridos, se ha ganado los corazones de todo un colegio.

Es de esperar que este relato sirva de algo a nuestros queridos lectores. A nosotros nos ha tocado la fibra.

Rossana e Izan

Buenas tardes , me llamo Rossana y soy la mamá de Izan y os voy a contar un poco su historia desde que empezó el cole:

Izan entra al cole con 3 años y con su diagnóstico TEA desde los 2 años. Izan no habla absolutamente NADA, os podéis imaginar como madre mi angustia cuando tu hijo empieza el cole sin hablar, con pañal y un largo etcétera de dificultades que conlleva un diagnóstico TEA.

Yo llegué a preguntar incluso a su terapeuta la opción de dejarlo un año más en la guardería, ya que ahí lo veía tan feliz…pero su terapeuta me dijo que de eso nada, que Izan debía empezar el cole y demostrarme de lo que era capaz, ya que en la guardería ya nos había dado una lección tras otra, avanzando a pequeños pero importantísimos pasos.

Llega el primer día de cole y os puedo asegurar que fue durísimo. Yo ya había pasado con mi otro hijo la penita de verlo llorar y tal pero cuando tienes un niño tan especial el nivel de angustia está a otro nivel. Sentía que estaba abandonando a mi niño especial, al que sólo lo entendía yo y la única persona con la que el se consolaba no iba a estar. Suena exagerado, puede ser, pero os aseguro que me sentí así. Y ahí es donde vosotros profesores y profesoras tenéis un papel clave, cuando una mirada vuestra de compasión, cariño y confianza te hace pensar “es posible que llegue a mi hijo y consiga cosas maravillosas”.

Y así fue, Izan sin hablar, con su pañal y con sus manías fue avanzando día tras día a su ritmo pero hacia delante siempre.

Aquí profes, tenéis un poder incalculable para dar fuerzas a una madre o un padre angustiado y preocupado. No os enfrentáis a algo fácil lo sé, pero si vosotros llegáis a conectar con el niño y a empatizar con la madre o el padre, el resultado es MARAVILLOSO. Por supuesto, también deben empatizar los padres con el profesor. Esto es un trabajo en equipo. Siempre que familiares o amigos me dicen lo que ha avanzado Izan, lo que va mejorando y lo bien que lo estoy haciendo siempre digo que yo sola no, que es un trabajo en equipo desde sus padres, hermano (por cierto importantísimo), primos hasta PT (terapeuta), AL (logopeda), profesores y amigos. Izan ha estado lleno de amor y cariño tanto en casa como en el colegio y eso se refleja en sus avances.

Su coche rojo siempre en su mano

Os podéis imaginar cuando un niño así empieza el cole todos los cambios a los que se tiene que enfrentar; chupeta en casa, va con pañal, no habla y un largo etc. Así que a Izan le dio por necesitar llevarse todos los días en su manita su cochecito rojo de rayo maqueen. No se podían llevar juguetes a clase pero él lo necesitaba tanto… así que con ese amor que desde el primer día nos transmitió su profesora llegamos a una solución intermedia; él podría llevar su coche y en clase lo guardaría en el cajón de la mesa de la seño, así cumplía las normas como los demás niños pero él sabía que lo tenía ahí y así estaba más tranquilo y cuando se preparaba para ir a casa lo cogía.

Su hermano, su mejor terapia

Cuando se frustraba (y esto pasaba a menudo debido a que no hablaba y no podía expresarse ni decir lo que quería o lo que no )se metía debajo de la mesa de la seño, incluso alguna vez tuvo que ir su hermano que estaba en 3º de infantil y lo tranquilizaba para que saliera. Su hermano también vivió momentos duros. Recuerdo perfectamente como faltando pocos días para el cole me dijo muy preocupado “mamá ahora ya no voy a poder jugar en el recreo” y yo extrañada le pregunté “¿por qué?” …Y me contestó “tengo que vigilar a Izan y estar pendiente porque él no habla y sólo lo entendemos tú y yo”.

Un día, la seño del hermano ‘mayor’ de Izan me cuenta como le dijo “seño estoy escuchando llorar a mi hermano. Estoy seguro que es él. Déjame ir a verlo”. La seño al principio intento calmarlo pero al final lo dejo ir y efectivamente Izan estaba llorando y cuando Izan ve a su hermano os aseguro que se le quitan todos los males porque para él es su ídolo. De él ha aprendido muchas cosas su terapeuta, cuando empezó a trabajar con izan con tan solo 2 añitos, me decía que su mejor terapia era su hermano. A su vez su hermano también ha aprendido muchas cosas de Izan. La más importante una SENSIBILIDAD ESPECIAL, y es que los que rodean a Izan terminan contagiándose de su inmensa bondad y sensibilidad y algo que parece difícil en niños con TEA; su EMPATIA. Izan se fija mucho en cómo están las personas de su alrededor. No soporta ver a nadie triste y sufre con esa persona a la vez.

Con el tiempo he entendido lo que me decía su terapeuta antes de que empezara el cole: “A Izan le beneficia mucho estar en una clase con niños “normales” pero a esos niños les beneficia más aun estar con tu hijo”.

Con todo esto y más, iban pasando los días y yo veía a mi hijo que cada vez salía un poco más feliz del cole, incluso entraba también cada vez mejor y esto era porque recibía el amor y el cariño que necesitaba.

Su seño, su PT, su AL, su terapeuta y yo fuimos durante ese primer año enfrentándonos a todos los contratiempos hablando y debatiendo cada posible solución como un verdadero equipo. Supe escuchar y dejarme aconsejar por todos al igual que ellos me escucharon y se pusieron en mi piel.

Ese año, en su primera excursión, no mandé a Izan por dos razones: MIEDO a que estuviera tantas horas sin mi y RESPONSABILIDAD, ya que me sentía mal por dejar a cargo un niño con pañal y demás.

Y entonces hubo algo que me llenó de orgullo y fue que su PT su AL y su seño se enfadaron porque ellas sí querían llevárselo y no les importó que fuera un cargo extra como lo era Izan y les prometí que la siguiente iría. Y así fue, la siguiente excursión Izan fue y, como hace siempre, nos sorprendió gratamente a la nueva situación. Digo siempre que él se adapta mejor a los cambios que yo ..jajaja

Durante ese primer año cada día era una anécdota:

Su primer villancico, dándole su PT turrón de chocolate mientras cantaba el villancico para que aguantara y no se agobiara y yo, claro, escondida para que no me viera entre la gente si no directamente se pondría a llorar y se querría bajar a mi lado y al terminar PT, AL , seño e incluso mamás de otros niños de su clase llorando de alegría al ver lo bien que lo hizo.

Su primer festival de fin de curso, cuando me comunican la ropa que tiene que llevar y a mi me entran los sietes males por no saber cómo iba a conseguirlo. Deciros que Izan de las peores cosas que ha llevado siempre ha sido cambios de ropa , disfraces, complementos y en general todo lo que no sea un camiseta y pantalón de algodón y a día de hoy sigue siendo uno de sus puntos débiles.

Tenía que llevar unos tirantes y una pajarita, con lo cual imaginaros mi angustia y la noche de antes se me ocurre pintarle los tirantes con rotulador negro en la camisa y lo visto casi en la calle saliendo de casa para que no se mirara en el espejo y no se diera cuenta lo que llevaba puesto. Es más, aunque parezca de locos, me tiré toda la semana sin ponerle su peli preferida de dibujos para que esa mañana la pillara con ganas y se quedara embobado con la Tablet mientras yo lo vestía… En fin, toda una aventura, pero os puedo decir con orgullo que Izan disfrutó, bailó y sonrió y todos con él.

Siguiente curso

Seguimos avanzando y empieza otro curso y tenemos cambio de profesora. Pues otra vez nervios y agobios. Pero como os he dicho antes, cuando las cosas se hacen con el corazón Izan lo nota y se adaptó nuevamente de sobresaliente a su nueva seño. Ella fue poco a poco dándole su tiempo pero siempre hacia adelante sin pausa. Izan ya entra ese año al cole sin pañal y empezando a balbucear algo. Muy poco, pero ya se le ve la intención de hablar y nosotros vemos la luz. El pipí también lo controla de maravilla pero la caca aún no lo habíamos conseguido. Teníamos que ir al cole casi todas las tardes a cambiarlo e incluso más de una vez. La seño se sentía mal de verlo así. En mas de una ocasión no pudo aguantarse y lo limpiaba y mi madre y yo allá donde estuviéramos llevamos siempre una muda preparada y así casi todo el curso. La verdad que fue duro, porque te sentías mal por él y por el incordio que era para toda una clase y entonces llega una excursión que sabíamos que a Izan le iba a gustar mucho y resulta que no puede ir porque al no controlar la caca y puesto que se hacía casi a diario no podíamos arriesgarnos porque no era en Cartagena…

Normas…y normas

Recuerdo el malestar de la PT Y AL porque incluso ellas se ofrecieron para cambiarlo si se hacía encima, pero no estaba permitido así que con mucha pena esa mañana lleve a mi otro hijo al cole e IZAN vio como sus amigos se subían al autobús y él incluso me sorprendió señalándome que quería subirse con su balbuceo. No pudo ser y lo entendí porque eran las normas, pero hay veces que te gustaría que se plantearan ciertas normas. Pero bueno, esto me sirvió para que en las vacaciones de Semana Santa estudié una y mil maneras de convencerlo de que se sentara en el váter y por fin lo conseguí. Fue un subidón. Ya no tendría que verle la cara de pena cuando se hacía encima y que me dijera tapándose la nariz “este”, que peste en su idioma.

Y seguimos avanzando en todos los aspectos, su seño vivía sus avances como una madre y sus compañeros de clase también salían de clase y me decían “mamá de Izan. Izan hoy ha hablado”

Y el orgullo de su seño cuando escuchó de su boca por primera vez la palabra “seño”.

Como apenas hablaba, en la asamblea de los lunes que todos los niños cuentan su finde, él no podía y me dieron la idea de llevar fotos del finde para que él las enseñara y así lo hice. Le creaba un collage con todas las fotos del finde. Las plastificaba y le ponía un texto explicativo abajo para que la seño lo leyera y él enseñaba muy orgulloso todo lo que había hecho en el finde.

Otra idea del equipo fue que le pusiera una foto de quién fuera a ir a recogerlo porque había momentos que se agobiaba y no sabía cuándo se iba o quién venía y miraba la foto y se relajaba. Incluso yo veía cuando iba de camino a clase como le enseñaba a los profesores que se cruzaban mi foto y les decía “es mi mamá”.

Y así año tras año todo el equipo al completo fuimos avanzando con Izan con mucha comunicación y ayudándonos mucho y a mí, como madre, me dieron el mejor de los regalos: QUERER A MI HIJO.

Recuerdo con mucha ternura un día de carnaval en el que Izan está muy agobiado y con ansiedad por llevar disfraz y como vi a su seño sufrir con él y decirme “quítaselo Rossana, no puedo verlo así por un disfraz”… y eso hice… pensé, tanto se esfuerza para todo, que si no quiere disfrazarse pues, ya está, se lo quito…

Pues deciros que a día de hoy le flipa disfrazarse… de dinosaurio eso sí.

A su seño al final le salió un pequeña parte de madre que en su justa medida creo que es maravilloso, incluso se le cayó su primer diente con ella en clase y estando en el trabajo me llega un audio con la vocecita de mi hijo contándome con su habla de bebé que se le había caído un diente, más que feliz me sentí.

Recuerdo otro festival de fin de curso en el que tenía que ir vestido de “monito” con leotardos, camiseta una cola y una diadema. Este disfraz era bastante llevadero con respecto a sus manías, cosa que sinceramente creo que la seño tuvo muy en cuenta a la hora de elegir. No me lo dijo, pero no hizo falta. Bueno, pues aún así había que pelearlo, ya que eran camiseta y leotardos… nuevos tactos distintos a los suyos y un par de complementos. Entonces, como el necesita su proceso de adaptación y con presión y prisas puede ser mucho peor, decidí ponerle el disfraz sin complementos el día de antes y fue al cole así vestido. Se lo estuve enseñando en casa un par de días y ese día fue bastante bien y como no había actuación ni nada, pues no tenía tanta presión. Aún así, claro está, cómodo del todo no estaba pero le fui desviando la atención dándole premios y distrayéndolo hasta que se hizo a la ropa y ale, AL COLE… que risa cuando todas las madres venían muy apuradas a decirme “Rossana que es mañana que te has equivocado”, la seño nada más verlo nos miramos y lo entendió y las dos sonreímos felices de que lo íbamos a conseguir…

Un proceso agotador pero con una recompensa maravillosa

Con todo esto, intento trasmitiros que, para cualquier simple cosa, como en este caso es, un festival de fin de curso, el despliegue de ideas, planes y vueltas a la cabeza que conlleva cuando tienes un niño tan especial, es agotador por supuesto, pero la recompensa es tan grande que te da fuerzas para la próxima partida, que seguramente será pronto…

Seguimos con más excursiones, festivales y villancicos y cada uno con mil anécdotas pero este testimonio se haría interminable. Se superaron todos con miedos y nervios claro está, pero me lo hacían más fácil cuando me llegaba una foto de Izan sonriendo o un vídeo viendo a mi hijo jugar como uno más de sus compañeros y divertirse, con esto me querían decir “sé que estas nerviosa y sufriendo, pero que sepas que todo está bien”.

Todos me daban fuerza para cualquier problema que surgiera. Lo comentábamos, lo debatíamos y dábamos con una solución.

Tercero de infantil

Cuando Izan empezó en 3º de inf a salir al patio de los mayores ya coincidía con su hermano (años anteriores lo buscaba desde la reja para saludarlo) pero ese año salía y se iba directo a buscarlo y se tiraba a su cuello y no se soltaba, incluso profesores de su hermano me advirtieron que les chocaba que dicho hermano había dejado de jugar al fútbol y se quedaba con su hermano (muy chocante para quien lo conozca)y él me decía que no podía verlo llorar. Incluso lo vieron jugar al fútbol con su hermano pegado detrás y él intentando protegerlo para que no se llevara ningún balonazo, y el otro mientras imitando todo lo que hacía su hermano. Me emocioné mucho cuando me contaron esto e incluso me preocupé por el mayor, pero también he de decir que me sentí muy orgullosa de como antepuso la responsabilidad y el cariño hacia su hermano antes que el juego, que en su caso os aseguro que es mérito doble, jajaja.

Último curso de infantil

Bueno y llegamos al último curso de infantil y yo pienso “ ayy, mi hijo no está preparado para PRIMARIA” y PT, AL y seño piensan lo mismo, pero no saben cómo decírmelo. Aún recuerdo sus caras de sufrimiento por cómo me lo tomaba y cuando lo hablamos todos nos quitamos un peso de encima y tan felices porque es lo mejor para Izan y lo sabemos .

Con esto quiero deciros (a los profesores) que vuestro papel no es nada fácil. Os enfrentáis con situaciones difíciles pero no os vengáis abajo porque nosotros los padres convivimos las 24 horas con esto y os necesitamos para no decaer. Es duro lo sé, pero creo que también GRATIFICANTE poder ayudar a unos padres que estamos pasando por algo así.

Nunca me ha gustado el dramatizar nada ni que me compadezcan, pienso que hay mil cosas peores y soy afortunada de tener a mis dos hijos sanos, pero tampoco os voy a negar lo evidente y es que es una FAENA tener el TEA en casa y toda ayuda recibida de familia y cole es fundamental.

Incluso de muchos de vosotros que no os conozco porque no le habéis dado a mis hijos, pero vosotros si conocéis a IZAN y he recibido ese cariño al ver como lo miráis cuando os cruzáis con él y me echáis una sonrisa que dice “que orgullosos estamos de él “.

Y os termino informando que después de repetir 3º de Infantil, Izan entró en PRIMARIA y no en un año cualquiera no, nada más y nada menos que con una PANDEMIA.

Pandemia

Todo el verano luchando para colocarle una mascarilla , cosa que consigo faltando 10 días para el cole y con mil inconvenientes más, ahí va Izan haciendo fila en el patio de los mayores con mascarilla, sin verle las caras a nadie y con un sinfín de cambios más pero, como siempre, volvió a salir todo mucho mejor de lo que nos esperábamos, ¿por qué? Porque otra vez fue recibido con mucho amor, otra vez su seño empatiza, se esfuerza y se propone conseguir lo mejor de él y eso, profesores y profesoras, vale su peso en oro.

Así que ya estamos en 2º de primaria y avanzando siempre: leyendo, escribiendo en mayúsculas y minúsculas, sumando, restando y conforme os estoy diciendo esto aún no me lo creo y es que mi hijo no tiene tope, porque en este colegio lo han enseñado con amor y disciplina que para atrás sólo para coger impulso y si no ya está su equipo para empujarlo.

Aquí, una realidad queridos lectores de lo que es un problema y como superarlo. Y no las tonterías que nos venden muchos medios de comunicación y que nos causan quebraderos de cabeza donde no los hay.

Gracias a a este testimonio y gracias al colegio Maristas de Cartagena por hacernos partícipe de esta más que emotiva historia.