“No entiendo como un bebé tan pequeño y enfermo pudo generar tanto rechazo e indiferencia entre algunos médicos, autoridades e instituciones”
Este artículo fue publicado el 7 de junio de 2021. Ese día, cuartaedicion.com se comprometió a contar toda la historia de este triste caso. Por desgracia, temas judiciales y demás han hecho que la historia de Guillermo quedase ‘aparcada’. No en el cajón del olvido pero sí guardada durante mucho tiempo. Ahora, y con el permiso de sus padres, este diario retomará la información. El próximo martes, 3 de mayo, publicaremos la segunda parte de la trágica historia de Guillermo. Comenzaremos a dar más detalles del trato que tuvo esta criatura y de la poca ‘profesionalidad’ de muchos. Siempre, desde el punto de vista de los familiares. La parte acusada por los familiares de Guillermo también tendrá su oportunidad, si lo desean, de contar su versión de los hechos.
Primera parte de la trágica historia de Guillermo
Les vamos a contar la dramática y triste historia de un niño que murió por una enfermedad rara, síndrome de Alagille. Un niño, Guillermo, que falleció ya hace algún tiempo. Pero ha sido ahora, después de ‘aprender’ a vivir con el calvario de perder a un hijo, cuando la familia quiere que se sepa toda la verdad. La historia de Guillermo.
Una historia que contaremos en cuartaedicion.com en exclusiva. Una historia que no tiene final feliz. Una historia que hará llorar a muchos.
Pero no vamos a quedarnos en la historia. Este periódico va a señalar a ‘culpables’ de este trágico suceso. NO culpables de la muerte de Guillermo directamente, ya que la desgraciada enfermedad que padecía era extremadamente grave, pero sí de la falta de interés, de profesionalidad, de ética, de moral, de deber y, sobre todo, HUMANIDAD, a la hora de realizar su trabajo.
Comenzamos…
Año 2013. Una familia cartagenera cualquiera acude a una clínica porque quiere tener un segundo hijo que no llegaba. Se les plantea varias opciones y a los pocos meses deciden volver para intentarlo.
Ya en 2014 esta familia comienza un programa llamado ‘garantía de embarazo’ (a día de hoy cambiado el nombre a ‘Garantía de embarazo y nacimiento…¿por qué será?, el cual te devolvían el dinero si al cabo de tres ciclos no conseguías el objetivo. Estamos hablando lectores de 16.000 euros.
Después de dos transferencias del primer ciclo y una del segundo, el corazón de Guillermo comenzó a latir. Esta familia cartagenera había conseguido lo que deseaba. Todo se transformó en alegría, aunque hay que destacar que el embarazo fue considerado de alto riesgo por la edad de la madre.
Todo bien hasta la semana 29 de embarazo
El inicio del embarazo fue normal. Los reconocimientos, según los médicos, eran satisfactorios (incluida semana “21+5”, ecografía considerada como “la madre” de las ecografías en el embarazo), hasta que en la semana 29 (9 de noviembre de 2016) cuando detectan un problema cardíaco.
Bien es cierto, que quién dio la voz de alarma a los médicos fue la propia madre, quién en la semana 27 cuando fue al hospital para reconocimiento de tensión, indicó que el percentil 18 que tenía su hijo en esa semana lo veía demasiado bajo (siempre dentro de su desconocimiento de medicina), entonces el ginecólogo que la vio la citó para dos semanas después. Ese 9 de noviembre comenzó el calvario.
En el hospital Santa Lucía de Cartagena al principio dan un pronóstico no del todo malo; Truncus arterioso tipo 1, pero en la semana 31, ya en el hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, los médicos diagnosticaron algo mucho más grave; Atresia pulmonar.
La familia de Guillermo se derrumbó.
Por cierto, no les hicieron test Array CGH genético en La Arrixaca porque decían que estaba reservado para enfermedades incompatibles con la vida… y que no había presupuesto para hacerlo. (Lectores, el precio de ésta prueba son unos 500 euros). Sin comentarios. Ojo, esta la versión de la familia de Guillermo. Que quede bien claro. Y aportarán pruebas que lo ratifican.
Debido a la gravedad de la enfermedad, los expertos comunicaron a la familia tres opciones a seguir:
La primera, solicitud de interrupción del embarazo, la segunda acudir a Madrid (tenían conocidos de referencia) a pedir una segunda opinión y la tercera una intervención quirúrgica en la Arrixaca (venía un cirujano de Barcelona a operar y se volvía).
La familia optó por la segunda opción, donde les informaron que el niño podría llevar una vida condicionada tras someterse a operaciones.
Por cierto, ese 9 de noviembre donde se detecta el problema cardíaco en el corazón de Guillermo, la familia se puso en contacto con la clínica de fertilidad y ésta les hizo saber que podían contar con ellos para lo que fuese necesario. Invitaron a la familia a llevar a cabo una ecografía y con el primer diagnóstico, apuntaron desde la clínica que era el síndrome de Di George.
Por cierto, disculpen si no entramos en detalles de cada término médico. Invitamos a que lo busquen por su cuenta, ya que la noticia es muy extensa de por sí.
En fin, tras la ecografía, esta clínica se desentendió de todo, según cuentan los padres de Guillermo. No continuaron con la investigación. Señalaron que su trabajo había terminado, ya que la mujer quedó embarazada de aquella manera. Eso sí, que informaran del nacimiento de la criatura…
Nacimiento de Guillermo
El 21 de diciembre de 2016 (semana 34+6) la familia acudió a Madrid, al hospital La Paz. Se le practicó una eco a la madre y se confirmó la atresia pulmonar con CIV e hipoplasia graves de ramas pulmonares.
En el hospital se podía operar esta enfermedad aunque iban a necesitar varias intervenciones.
La familia fue a por todas. Siguió adelante con el embarazo y el 22 de enero de 2016 Guillermo abandonó el vientre de su madre mediante cesárea. Decían los médicos que era lo mejor porque venía mal, no dando entonces ninguna oportunidad a que fuera parto natural.
Nada más nacer fue a la UCI neonatal, donde estuvo ingresado mes y medio y donde fue sometido a todo tipo de pruebas. Entre ellas, un test genético al observar los especialistas rasgos en el bebé como ojos hundidos, boca amplia con labio superior fino, mentón afilado, color ictérico…
Al mes se confirmó lo peor. Síndrome de Alagille. Una enfermedad que afecta al hígado, al corazón y al riñón, además de vértebras en alas de mariposa. ¿Pronóstico? Incierto. Todo dependía de cómo evolucionase Guillermo.
Al mes y medio de nacer, Guillermo fue trasladado a Murcia en estado muy delicado. Tomaba biberones de pregestimil (una leche especial por recomendación de médicos) y llevaba gafitas de oxígeno.
Pero parece ser que eso importaba bien poco, ya que al día siguiente la familia de Guillermo fue informada, supuestamente, de que tenía que abandonar el hospital de La Arrixaca.
¿Por qué? Eran de Cartagena y como iban a operar al niño en Madrid…pues no pintaban nada allí. Les obligaron, presuntamente, a firmar el traslado de la criatura en estado muy débil al Santa Lucía de Cartagena, donde fue ‘metido’ en una habitación, ya que no había UCI pediátrica en el hospital de la Trimilenaria. Para más inri, en Cartagena no sabían nada de Guillermo y menos de su estado.
Numerosas crisis
Estuvo un mes ingresado en el Santa Lucía hasta ser trasladado a Madrid y en ese mes sufrió numerosas crisis de hipoxia. Más de una, con parada cardiorrespiratoria y alguna que otra a consecuencia de intentar ponerle una nueva sonda. Fue un calvario para familiares y trabajadores del hospital. Aunque se intentó que en más de una ocasión Guillermo abandonase el hospital, fue imposible. (“Damos gracias al 112 por los traslados rápidos en ambulancia”).
Médicos se niegan a operar
Una vez en Madrid (5 de abril) y tras someter a Guillermo a innumerables pruebas (cateterismo incluido) los supuestos expertos llegaron a la conclusión de que iban a operar más adelante a Guillermo (Les dieron cita para consulta y revisión el 27 de septiembre de 2016). El niño, atado a una cunita con la máquina de oxígeno. Su vida pendiendo de un hilo…y no se iba a operar pronto. La familia, lógicamente, no salió de su asombro al tiempo que masticaron una angustia difícil de imaginar.
Guillermo regresó a Cartagena en estado muy grave y prácticamente abandonado a su suerte. Su vida corría serio peligro pero desde Madrid pareció importarles bien poco.
Descontrol entre los equipos médicos de Madrid y Cartagena
El tiempo que estuvo Guillermo en el Santa Lucía de Cartagena fue una agonía para la familia. No hubo coordinación entre los médicos de Madrid y Cartagena y hubo cierto descontrol.
Mientras tanto, la familia, desesperada, intentó contactar con medio mundo con la esperanza de que apareciese, como en las películas, algún médico héroe que le salvase la vida a su hijo.
Un día, a finales de abril, el padre de Guillermo, gracias a un programas de solidaridad que se organizaban en su empresa, contactó con una persona que le habló de ese posible héroe. Un médico que responde a las iniciales L.B.
La familia contactó con este médico y a los dos días se ordenó el traslado de Guillermo de Cartagena a Madrid, al 12 de Octubre. Iban a operar a Guillermo.
El 10 de mayo Guillermo fue operado con éxito. La intervención de cinco horas fue de carácter paliativo. Fue importantísima, ya que mejoró el nivel de vida de la criatura.
Guillermo ya no se ahogaba, no se asfixiaba…podía respirar.
Un mes después Guillermo abandonó el hospital sin oxígeno y sin crisis de hipoxia. Un milagro.
Un médico valiente, el responsable. Reconocido por muchos como el mejor cirujano pediátrico de corazón.
Pero no sólo había un especialista. La enfermedad rara que padecía Guillermo hacía que necesitase de varios especialistas; uno de corazón, otro de hígado, traumatólogos, nutricionistas…
Meses de felicidad
Desde junio hasta septiembre, la familia de Guillermo disfrutó de su bebé. Paseos sin oxígeno y alguna que otra risa. Eso sí, el niño tenía que comer por sonda nasogástrica y tenía que tomar unas quince medicinas al día.
El 27 de septiembre se llevó a cabo la segunda operación en el 12 de Octubre de Madrid (casualidades de la vida que fue la misma fecha en que tenían la cita puesta para revisión en el otro hospital de Madrid, ¿recuerdan?). Fue una operación muy delicada. Más de diez horas. Una operación a corazón abierto con cateterismo incluido y con utilización del dispositivo ECMO.
Esta vez sí fue correctora. Fue angustiosa pero salió bien. Tras mes y medio en la UCI y quince días en planta, Guillermo se fue a su casa.
Un bebé encantador, muy rubio, que disfrutó de su familia esas navidades y principios del siguiente año.
En marzo de 2017 se llevó a cabo la tercera operación y todo salió genial.
A partir de ese momento, el niño fue a mejor. Comenzó a dar sus primeros pasitos cortos con ayuda y rehabilitación que le dieron el el Rosell de Cartagena. Ayuda que sólo estuvo hasta junio, ya que al llegar el verano se suspendió hasta septiembre. Tampoco le prestaron ayuda en centros privados a pesar de que tenían convenios con la Seguridad Social. Así que la familia continuó con los ejercicios por su propia cuenta.
Un verano inolvidable
Agradable. Así lo resume la madre de Guillermo. Risas, juegos y hasta dos viajes. Uno a Segovia y otro a Marina d’Or. Eso sí, siempre cargados de sondas, aparatos y medicinas.
Pero el verano terminó y había que regresar a los médicos. A la dura realidad.
A mediados de septiembre de 2017 Guillermo pasó una vez más por el quirófano. Sexto y último cateterismo. Fue más arriesgada esta intervención, intentando dar más flujo al pulmón de Guillermo. Ahora había que esperar a ver la evolución.
El valiente niño regresó a Cartagena y todo parecía marchar bien. Pero a principios de octubre los padres de Guillermo comenzaron a ver que su hijo no estaba como en verano. Andaba poco. Se cansaba. La analítica confirmó que no estaba bien.
El 1 de noviembre Guillermo ingresó en el Santa Lucía. Se estaba hinchando y viendo que la situación iba a peor, la familia solicitó el traslado urgente al 12 de Octubre de Madrid, donde era tratado desde hacía tiempo. Estaba empeorando y mucho.
El 7 de noviembre Guillermo ingresó en la UCI pediátrica, donde fue estabilizado, pero todos los médicos se dieron cuenta que la situación era de extrema gravedad.
Llamaron a los padres de la joven e inocente vida y les comunicaron que los marcadores estaban disparados. No se podía hacer nada. Guillermo iba a morir en cuestión de días.
La familia se quedó hundida y encima sabían que su hijo estaba sufriendo.
La tarde-noche del martes 14 de noviembre de 2017 los padres de Guillermo pasaron el último rato con su hijo. Intercambiaron risas y Guillermo se despidió diciendo adiós con la manita, como siempre hacía cuando salía de casa.
El corazón de Guillermo dejó de latir el 15 de noviembre a las 10.30…murió en brazos de su madre y de su padre…
Esta es la desgraciada historia de la corta vida de Guillermo contada a este medio por su propios padres, que vieron a su hijo morir en sus brazos.
Han pasado años y cuando por fin se han visto capacitados de contar la cruel y dura verdad, sólo cuartaedición.com se ha ofrecido.
¿Por qué?
Sencillamente porque en este periódico vamos a entrar en detalles y CON PRUEBAS de aquellos que negaron ayuda a Guillermo. Que negaron, abandonaron, manipularon, ignoraron a esta familia que luchaba simplemente por salvar la vida de su hijo. Que sólo buscaban su beneficio propio, importándoles bien poco la salud de la madre y, por desgracia, del bebé que iba a nacer.
“Mil gracias a la Asociación Menudos Corazones, especialmente a Ana Belén Hernández, psicóloga, que nos atendió en Madrid desde antes del nacimiento de Guille hasta su fallecimiento, siempre nos la encontrábamos a ella y su equipo ,por los pasillos, habitaciones, incluso en la UCI de los Hospitales de Madrid, en los peores momentos, para atendernos, apoyarnos, valorarnos, a nosotros y a nuestra hija y a Guille, nos dieron alojamiento en una casa donada donde pudimos descansar de todas las malas noticias, un placer haberlos conocido, e incluso nos acompañan en el duelo. Gracias a las enfermeras de todos los hospitales ,que nos arroparon. Caritas Ong, gracias a sus voluntarias, Merche y compañeras, que nos permitían despejarnos del hospital y poder dar una vuelta mientras se quedaba con Guille”, señaló la madre del fallecido Guillermo.
Mostraron humanidad y ayudaron en lo posible a esta familia y su desgracia. Pero hay otros que no merecen tanto. Bueno sí, dar explicaciones ante la justicia, o eso creen los padres de Guillermo.
“Guillermo no tuvo cuidados paliativos en Murcia, en los informes dice que la madre los rechazó, no es correcto, después de atenderles en diferentes ocasiones, fueron también a casa, se preguntó que podían ofrecer a nuestro hijo (pedir citas, poner sonda, dar medicinas y otras ayudas básicas) pero dijeron que nada. Tampoco tuvo cuidados paliativos en Madrid. Hemos llevado todo a la justicia, para que investiguen qué pudo pasar y quede constancia de todo lo que nos ha pasado en el siglo XXI, en la sociedad del bienestar. Cómo es posible que un bebé tan pequeño y enfermo causase tantos fallos en personas que se suponen profesionales y que les pagan por ello. Les dieron la espalda . Nuestro hijo, siempre agradecido, se ha podido saltar todas esas barreras hasta que ya no pudo más. Esperemos que esto sirva para reflexionar si realmente sirven para algo algunas instituciones, políticos, que dan charlas, reuniones, fotos en la prensa, pero que cuando se encuentran de cara con la realidad de un problema realmente grave, miran para otro lado”, terminó de decir la madre.
Esta familia luchó por salvar la vida de su hijo. Un bebé recién nacido. ¿Saben cuánto cuesta los cientos de tratamientos que llevó Guillermo para luchar por ese corazón? Pues esta familia tuvo que llamar a muchas puertas… pocas se abrieron, otras se cerraron en sus narices, aún teniendo pleno derecho, mientras gritaban auxilio. Y la recompensa fue malas caras, malas contestaciones, y largas…muchas largas (no contestar a e-mails). Largas de aquéllos que supuestamente están ahí para ayudar.
Pues bien, cuartaedicion.com informará y llamará a esas puertas que no se abrieron. Lo haremos con pruebas. Y aunque los testimonios no suelen ser válidos, los de ésta familia son con sentimiento de una mezcla de emoción, tristeza, rabia, dolor, cabreo, porque, con lo que han pasado, ¿se lo van a inventar? Venga vamos señores, tengamos sentido común y humanidad, porque una cosa está clara y es que mañana le puede pasar a cualquiera de ustedes o a sus familiares.
El próximo martes, 3 de mayo, continuaremos analizando los posibles fallos, la dejadez y poca solidaridad humana, en la muerte de Guillermo. Serán los padres, con su puño y letra, los que nos ofrezcan más detalles.
Repetimos, para aquellos que esperan con los dientes afilados cualquier patinazo…esta es la historia contada por los padres de la pobre criatura. De su puño y letra. Habrá tiempo de entrevistar a los supuestos responsables, si así lo desean.
